무엇으로도 살 수 없는 값진 보물을 가진 엄마들의 이야기!
어느 날 엄마들이 맞닥뜨린 전혀 다른 세상 절망의 문턱에서 희망을 찾기까지 엄마들의 여정『엄마는 무엇으로 사는가』. 이 책은 자녀의 장애를 알고 하늘이 무너지는 듯한 슬픔을 맛보았지만 슬픔과 절망에만 빠져 있기에 장애 자녀들 앞에 놓인 산이 너무 험준해 피하거나 주저앉지 않고 아이들 앞에 놓인 그 큰 산을 기꺼이 넘은 12명의 엄마들의 가슴 뜨거운 삶과 사랑을 그리고 있다. 소아마비 후유증으로 지체장애를 갖고 살아온 저자가 자신의 어머니를 떠올리며 만난 장애 자녀 엄마들의 남모를 아픔과 고충 그리고 기쁨과 성장까지 자세하게 들어볼 수 있다. 장애가 있는 자녀에게만 모든 신경을 쏟다보니 그렇지 않은 자녀의 외로움을 미처 보지 못했던 미안한 마음, 태몽인지도 몰랐던 좋지 않은 꿈을 꾸고 낳은 아이와의 이야기 등 완벽함에 집착하는 세상의 잣대로부터 아이를 지켜내기 위해 고군분투하는 엄마들의 사연을 통해 이 땅에서 엄마로 산다는 것의 의미와 행복을 되새겨본다.
김효진
저자 : 김효진
저자 김효진은 소아마비 후유증으로 지체장애를 갖고 마흔아홉 해를 살았다. 결혼은 나와 무관한 것이라 여기며 살다가 마흔둘에 같은 장애가 있는 남편을 만났다. 그리고 똘똘한 사내아이를 낳았다. 아이를 낳고 보니 세상의 모든 엄마들이 달리 보였다. 아이들은 엄마의 전부를 받아먹고서야 자라는 걸 알게 되었다. 더구나 장애가 있는 나는 내 어머니의 눈물이자 심장이며, 존재 그 자체라고 해도 과언이 아님을 알았다. 그래서 엄마들을 만났다. 장애 자녀를 키우는 12명의 엄마들과 이야기를 나누며 가슴 뜨거운 삶과 사랑을 들었다. 이 책에는 그녀들의 왁자지껄한 속내가 오롯이 담겨 있다. 장애여성네트워크 대표로 활동하고 있고, 장애인과 소수자에 대한 우리 사회의 성찰과 성숙을 바라며 글쓰기를 계속하고 있다. 『오늘도 난, 외출한다』(웅진지식하우스, 2006)를 출간하였으며, 『다르게 사는 사람들』(이학사, 2002)과 『우리시대의 소수자운동』(이학사, 2005), 『모든 몸은 평등하다』(삶이 보이는 창, 2012)의 공동 저자이기도 하다.
어머니 당신이 희망입니다
프롤로그: 빛나는 보석을 품은 엄마들에게
1부 나의 사랑 나의 아이
한 생명을 받아들이기까지 - 다운증후군 지영 엄마
용감한 형제들 - 다운증후군 승민 엄마
별을 보다 - 시각장애 민태와 승태 엄마
엄마는 웃으며 울고 있어요 - 근육병 민서 엄마
2부 눈물 한 스푼 웃음 두 스푼
나의 눈물, 나의 보석 - 청각장애 연서 엄마
누나를 철들게 한 아이 - 발달장애 진석 엄마
우리집은 날마다 시트콤 - 자폐장애 요섭 엄마
은혜네 시골살이 - 다운증후군 은혜 엄마
고슴도치 엄마 - 자폐장애 성빈 엄마
3부 내일도 맑음
하얀 고무신 - 뇌성마비 인해 엄마
언제까지나 너와 함께 - 서번트증후군 순자 엄마
엄마의 소박한 꿈 - 지적장애 병근 엄마
에필로그: 여자로서 다시 만나기를
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